CAMINHO ATÉ O DIAGNÓSTICO II

Parte 2 - QUAIS CAMINHOS PERCORREMOS PARA CHEGARMOS NO DIGNÓSTICO?  

A esta altura do campeonato já estávamos com bastantes dúvidas em nossas cabeças, pois nosso coração dizia que nosso filho era "normal" e a razão dizia que poderia haver algo de errado. E a razão começou a ganhar força quando uma peça chave deste quebra cabeça mudou seu discurso no meio do caminho.

Já postei aqui, que meu filho tem como maior deficiência a fala e por isso fazíamos acompanhamento com uma fonoaudióloga, profissional esta não gabaritada para dar diagnósticos, porém com convívio com várias crianças no espectro em seu dia a dia. Quando iniciamos as sessões com a fono, relatamos a ela tudo o que já havíamos vivenciado com nosso filho, sobre a possibilidade de ele possuir alguma deficiência, e claro, isto se baseando no que os outros comentavam, porém reforçando a mesma, situações normais nas atitudes dele, o que nos deixava com esperança que não poderia ser nada. E me recordo muito bem quando ela o viu nesta primeira vez e ao término da primeira sessão de 30 minutos, onde ela ficou somente com ele na sala, ela nos chamou e disse: "convivo com alguns pacientes que são autistas, não percebi estes traços no Arthur, pra mim ele parece uma criança normal e que tem a fala atrasada, mais isso será desenvolvido com o tempo e com as sessões ele irá se soltar"

 Esperança renovada

Esperança renovada e felicidade de receber uma boa notícia de alguém gabaritado devido sua vivência, porém como iniciei este post, este discurso após algumas sessões e a falta de evolução na fala, aliada a pequenas atitudes características do transtorno, como não manter contato visual, fez com que o discurso da fono fosse se modificando.

Conforme já descrito anteriormente em outro post, disse que procuraria uma segunda opinião sobre uma consulta que tive com uma neuropediatra do SUS, então após recomendações marcamos uma consulta particular com uma neuropediatra de uma cidade próxima, consulta esta que já se mostrou totalmente diferente da realizada no SUS, pois antes mesmo da neuro ver meu filho ela já deu algumas lições de casa para que levássemos no dia da consulta, como vídeos de como o Arthur brincava e carta da fono com parecer sobre as sessões de fonoaudiologia. Foi aí que literalmente minha esperança de que meu filho não tivesse nada, praticamente acabou pois a carta de parecer da fono foi bem ao ponto, ela dizia em seu final que, após várias sessões o Arthur continuava não verbal e apresentava sinais de uma criança autista.

Diagnóstico praticamente emitido

Neste momento o coração e razão já falavam a mesma língua e por mais difícil que fosse admitir, o meu inconsciente já admitia que meu filho era autista, tanto que neste momento cheguei a fazer uma promessa, sendo que para que eu a cumprisse, bastasse eu ouvir no dia da consulta o que denominei de "notícia boa", pois neste tempo todo, diante das circunstâncias, você começa a pesquisar sobre o assunto, sua classificação, como vivem, como se desenvolvem, ou seja, tudo o que tinha para pesquisar e li muitas coisas que me deixou mais aliviado, pois haviam vários casos em que a pessoa tinha um desenvolvimento praticamente normal e no caso dos Asperger, ainda a possibilidade de desenvolver habilidades e talentos acima da média.

Fatos sobre TEA 

Apenas para ressaltar que hoje já se encontra unificado e englobado em um único termo, pessoas com autismo ou síndrome de asperger, que é o TEA (transtorno do espectro autista) onde os pacientes são diagnosticados apenas em grau, sendo o asperger a forma (grau) mais branda.

Bom, diante agora de todos os fatos acima vividos, restou a minha esposa e eu esperarmos a consulta particular para darmos a esta história uma definição, pois neste momento já havíamos sofrido o que tinha pra sofrer, queríamos o "bater do martelo" não aguentávamos mais o "será".

No próximo post trarei o dia da consulta, aquele que mudou pra sempre nossas vidas...

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O SENTIMENTO É MAIOR QUE O DIAGNÓSTICO

CAMINHOS ATÉ O DIAGNÓSTICO

Parte 1 - QUAIS CAMINHOS PERCORREMOS PARA CHEGARMOS NO DIGNÓSTICO?  

Após inúmeras intervenções externas, resolvemos dar o primeiro passo para o diagnóstico, que foi marcar uma consulta com uma neuropediatra, antes só uma observação, por mais difícil que seja você ouvir de um estranho ou conhecido que algo possa estar errado no desenvolvimento do seu filho, foi exatamente estas "intromissões" que abriram nossos olhos para o fato, pois é claro que nenhum pai e mãe gostaria que seu filho desenvolvesse qualquer deficiência e só de imaginar que isto seria possível, fez com que vários mecanismos de defesa fossem ativados, então sempre que éramos questionados, minha esposa e eu, obviamente não gostávamos e desconversávamos ou dizíamos que era impressão da pessoa.

Consulta com a Neuropediatra

Pois bem, voltando a consulta com a neuropediatra, resolvemos marcar pelo SUS, com uma médica que atendia em uma cidade vizinha. Este dia foi traumatizante, pois fomos na maior expectativa de que teríamos boas notícias, pois realmente, não sei se pelo grande amor que temos, mais sempre vimos nosso pequeno com um desenvolvimento aparentemente normal pela idade e um atraso na fala, então as esperanças eram gigantes.
Lembro como se fosse hoje, ao entrarmos na sala da médica, o Arthur foi direto em um pequeno pote e pegou o mesmo, como queria que o mesmo prestasse atenção na médica, tirei o pote de sua mão e disse para não mexer em nada...Me arrependo até hoje, no mesmo instante ele começou a chorar pela repreensão e não parava mais, minha esposa tentava acalentá-lo, mais mesmo assim continuava chorando e chorando. Com muito custo ele moderou sua irritação, falamos a médica o motivo da consulta, explicamos de forma bem rápida sobre o Arthur e então a médica pode falar, transfiro abaixo o conteúdo que ouvimos: (óbvio que como fazem 5 anos não é exatamente o que ela disse porém é exatamente o que ficou gravado na minha cabeça até hoje)

" Pais, o Arthur é muito novinho ainda (pouco menos de 2 anos), porém esta atitude que vimos hoje é sinal que ele pode sim ser uma criança autista, por exemplo, pois o normal era pra ele entrar aqui na sala, interagir comigo, fuçar e mexer nas coisas, porém não tem como fechar o diagnóstico por ele ser muito novinho, mais pelo que vi, ele tem traços de uma criança AUTISTA"

Sai da sala da médica com mais dúvida que entrei, porém percebi que minha esposa ficou mais abalada e permaneci forte, falando que da forma que aconteceu não me dava por satisfeito, ou seja, tive e não tive um diagnóstico e desta forma não poderia ficar.

Difícil realidade 

O final desta visita, foi um retorno pra casa com um silêncio ensurdecedor dentro do carro e ao entrar em casa, já passando pelo portão, minha esposa entrou em prantos, abracei-a e disse para se acalmar que iríamos procurar uma segunda opinião e que independente do que ouvíssemos, o nosso filho, seria sempre o nosso filho..

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DESCONFIANDO

Como começamos a desconfiar que nosso filho poderia ser Autista

Como na grande maioria dos casais brasileiros, minha esposa e eu trabalhávamos fora (minha esposa em 2 empregos, na área de enfermagem) e o Arthur, nosso único filho na época, ficava o período da manhã na creche e no período da tarde com sua "vó postiça" um anjo que sempre cuidou muito bem dele e cuida até hoje.

Autismo Infantil

No início da noite nós dois chegávamos de nossos trabalhos cansados e curtíamos nosso pequeno da forma que conseguíamos, alternando cuidar da casa e descansar para trabalhar no outro dia. O momento de maior interação acredito que era na hora de descanso, tínhamos a mania de colocar um colchão na sala (denominado pela minha esposa de "acampamento x ") e lá assistíamos TV, brincávamos com o Arthur, fazia aquela bagunça, ele pulando sobre a gente no colchão e lutando para não dormir como qualquer outra criança, se não tiver enganado nesta época ele estava próximo de 1 ano e meio e idade.

Comportamentos diferentes

Em um determinado dia fomos chamados na creche para conversar com uma psicóloga, que iniciou a conversa fazendo perguntas do tipo, como era o Arthur em casa, seu comportamento, como nós o tratávamos, ou seja, tudo relacionado a forma de agir dele. E disse que estava perguntando estas coisas pois ele estava tendo comportamentos diferentes dos demais alunos, lembro bem que um destes, era o fato de que quando toda a turminha dele estava na hora do sono, ele ficava pisando sobre as outras crianças, naquele momento começamos a usar a defesa de quem talvez não quer acreditar que algo possa estar errado e justificamos a psicóloga que aquilo poderia ser pelo fato dele fazer o mesmo em casa.
Então naquele momento tínhamos como "tarefa" da psicóloga , analisar o comportamento de nosso filho.

Dúvidas 

Talvez agora neste momento de maior dúvidas, tenha sido um dos piores, pois qualquer coisa que por ventura não parecesse normal, vinha na minha cabeça, será que meu filho tem algum problema?

Se não bastasse o que passava pela minha cabeça, ainda tinham as pessoas que não tinham "NENHUM TATO " para questionar, indagar, comentar, coisas do tipo:

- Ele tem problema de audição? pois a gente chama ele e ele não atende
- Será que ele não tem algum problema não?

PASMEM! Ouvi até o seguinte:

- Tem que ver o que pode ser, principalmente o fato dele não atender quando a gente chama ele, pois com a filha de uma amiga minha, também era assim e ela tinha um tumor na cabeça.

Pois é, pesado para qualquer pessoa, imaginem para os Pais. E foi assim que tudo começou, o início difícil de um futuro diagnóstico.

Caminho para descoberta 

Trarei no próximo post, o caminho que levamos para se chegar ao diagnóstico, não foi fácil e digo que se você já começou a se identificar com o acima relatado, procure com urgência um neuropediatra.


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SOBRE NÓS

Filho Autista na Família - um pouco sobre nós

Meu nome é Clodoaldo Rodrigo Orlandini, tenho 34 anos, sou casado com Elizabete da Silva Costa Orlandini e tenho 2 filhos, o Arthur Orlandini e Vitória Orlandini.                                                                                            

Meu filho Arthur tem 6 anos e 8 meses foi diagnóstico com Autismo Leve, aos 2 anos de idade. Um menino com bastantes características de crianças típicas, porém com atrasos consideráveis principalmente na fala.

TEA (Transtorno do espectro autista) 

Moramos no interior de São Paulo (Salto) á 8 anos e nesta cidade o mesmo faz acompanhamentos semanais com uma equipe multidisciplinar em um instituto chamado ZOOM, onde dentre as atividades voltadas para a questão lúdica, possui profissionais como, fonoaudiólogas e T.O.

Devido ao baixo grau de seu transtorno o mesmo não faz uso de remédios e apresenta um desenvolvimento em um contexto geral, muito grande, como coordenação motora (dificuldade apenas na motora fina) e alfabetização.

Dicas e Informações Importantes

Neste espaço irei postar situações importantes e relevantes desde a desconfiança e descoberta, até suas evoluções e conquistas diárias, teremos também dicas que deram certo no seu desenvolvimento, isto tudo para ajudar mesmo que de uma pequena forma outros pais na mesma situação.

Não sou formado na área de saúde e educação, muito menos na especial, porém garanto que entender e interpretar as necessidades do meu filho, bem como dar o suporte e ajuda-lo em sua caminhada eu sou PHD.

Objetivo - Blog sobre TEA

Espero realmente que estes conteúdos sirvam para os pais que estão no processo de descoberta e ou desconfiança de que algo possa estar diferente no desenvolvimento de seus filhos e que este espaço mostre que vocês não estão sozinho nesta jornada, até porque cresce consideravelmente os número de criança que estão no TEA (Transtorno de Espectro Autista).

E posso garantir que tudo que nossos pequenos anjos azuis precisam é exatamente do amor, carinho e atenção que podemos dar, pois os mesmos transformam nossas vidas com seus jeitinhos particulares.

Com eles aprendemos literalmente na pele o significado da palavra amor e superação, cada descoberta, cada nova palavra aprendida, cada novo desafio superado, cada sorriso de gratidão, cada choro seja de dor ou de manha, cada evolução em sua jornada no seu mundinho traz a nós pais uma sensação incrível de vitória e que estamos dando a nosso filho o caminho certo para sua independência, pois certamente, um dia, meu homenzinho, vai voar sozinho...

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Arthur Orlandini